giovedì 7 novembre 2019

Bambino emarginato per la sua malattia rara cerca amici per giocare


Bambino con ittiosi arlecchino viene emarginato dagli altri bambini.


Purtroppo è una realtà che chiunque sia anche solo leggermente “diverso” debba affrontare qualche difficoltà in più nella vita, perché pregiudizi e paure spesso immotivate e frutto di ignoranza la fanno da padroni. Una situazione sicuramente spiacevole la vivono costantemente il piccolo Jayden e la sua famiglia, emarginati dalla loro comunità a causa della malattia del bimbo.

Un bambino viene emarginato per la sua malattia: l’ittiosi arlecchino


Jayden soffre infatti di una patologia molto rara: l’ittiosi arlecchino, che consiste nell’aver costantemente la pelle secca, a scaglie. Ma benché non si tratti di niente di contagioso i genitori degli altri piccoli tengono lontani i loro bambini perché credono che Jayden possa infettarli. E così capita spesso che Jane, la mamma di questo bimbo sfortunato, oltre a dover affrontare l’ostracismo altrui debba anche subire i consigli non richiesti di chi le si avvicina per dirle di non tenere il figlio al sole perché si sta scottando, per esempio.


La malattia di Jayden si è palesata al momento della nascita, quando i dottori l’hanno trasportato in fretta e furia in una incubatrice. Preoccupata, Jane ha chiesto al marito Paul Watson quale problema ci fosse e che aspetto avesse il figlio, ma tutto quello che questi è riuscito a dirle è che sembrava che il neonato avesse delle scaglie. Data la gravità della malattia i dottori avvertirono i genitori che il piccino aveva poche possibilità di sopravvivere oltre 2 giorni, ma come dichiara Jane niente l’aveva preparata all’aspetto devastato del figlio”. “La pelle del suo corpo era rotta e sanguinante, ci hanno detto che soffriva di ittiosi arlecchino e che per questo motivo la pelle era spessa ed estremamente secca” ha dichiarato Jane ricordando i primi drammatici momenti della diagnosi in un’intervista del Mirror.


La vita di Jayden era appesa a un filo, in ogni momento avrebbe potuto prendere un’infezione fatale. Consapevoli quindi che ogni momento era prezioso i genitori del bimbo non volevano lasciare il suo fianco, ma erano anche terrorizzati dall’idea di fargli del male.cA soli 2 giorni dal parto Jayden è stato operato alle mani e ai piedi, perché lì la pelle era così spessa e asciutta che altrimenti non avrebbe mai potuto usare quegli arti.


hanno imparato a prendersi cura del figlio. A ogni ora della notte il bimbo doveva essere abbondantemente ricoperto di olio e fasciato. Inizialmente è stato difficile abituarsi a questa situazione “applicare le medicazioni la notte ci ha lasciati esausti. La sua pelle, inoltre era così delicata che il minimo colpo la faceva sanguinare” riferisce la mamma del bimbo. Il piccolo però, a dispetto del pronostico dei medici, è migliorato e adesso, a 5 anni, nonostante i problemi, vorrebbe solo divertirsi, giocare e avere qualche amichetto.
Come accennavamo la Sindrome dell’ittiosi arlecchino è davvero rarissima e purtroppo alcuni non ce la fanno. Le caratteristiche sono:
  • la pelle ricoperta in strette, spesse lastre di incrostazioni e rendono l’aspetto somigliante a quello del vestito da arlecchino o di un giullare.
  • le palpebre, le orecchie  e le mani possono risultare nascoste dalle scaglie
  • movimenti e la capacità di succhiare sono ostacolati
  • i bambini si disidratano in fretta e vi è uno scarso controllo della temperatura corporea
  • alimentarsi è difficile
  • si è maggiormente predisposti alle infezioni 
  •    vale anche per Jayden, come per il piccolo Jameson è un piccolo che desidera solo essere accettato,  l’invito della mamma AliceAnne Meyer di avvicinarsi con semplicità e senza pregiudizi e imparare a conoscere questi fantastici e coraggiosissimi bambini.

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