giovedì 28 gennaio 2021

Eleonora Daniele dalla parte dei bambini con la Sma: «Combatto per loro come se fossero figli miei. L'Aifa faccia presto»


 


«Ogni bambino è nostro figlio. Sto combattendo per loro come farebbe una madre». 




È con questo spirito che Eleonora Daniele porta avanti con determinazione dagli studi di Storie Italiane, su Rai1, la battaglia per veder riconosciuto il diritto alla terapia genica per i piccoli affetti da Sma anche oltre il sesto mese d’età.



Da sempre dalla parte dei più fragili, come è venuta a conoscenza della situazione?
«Ho conosciuto per prima la mamma di Rosy, bimba di Melito. Pensavo fosse un caso isolato, ma sono stata immediatamente contattata dalle altre famiglie. Con Maria Grazia (Cucinotta n.d.r.) abbiamo capito che sono tutte collegate dallo stesso problema».

 


Così avete fatto rete.
«La Cucinotta è un’amica, un’anima bella che nell’ultima diretta con le famiglie ha lasciato il set su cui stava girando pur di mostrare il suo supporto». 

 


Anche Ministero e Aifa hanno dichiarato il loro interessamento. Perché la decisione tarda?
«La burocrazia è lenta. Ma sono certa che verrà fatto il possibile visto che in Europa è già possibile somministrare la terapia genica oltre i sei mesi d’età».

 


La caduta del governo potrebbe rallentare l’iter?
«Non lo credo, il ministero ha già fatto richiesta. Ora è l’Aifa a dover decidere. A loro chiedo di fare presto. La vita di questi bambini è in pericolo e se anche ci fosse solo un cinquanta per cento di probabilità di salvarla bisognerebbe provare».

 


Se non si sbrigano queste famiglie proveranno all’estero.
«Per l’Italia sarebbe un fallimento. I soldi investiti nella Sanità sono quelli spesi meglio».

 


E sono tanti in questo caso.
«Due milioni di euro. La cifra della vergogna. Le case farmaceutiche non dovrebbero dare un prezzo alla vita di un bambino». 

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