mercoledì 7 aprile 2021

Sma: Il piccolo Antonio, escluso dalla cura, disteso per terra davanti all'Aifa. Ma arrivano i vigili e lo cacciano


 


Antonio ha tre anni e mezzo ed è affetto da Sma1, la più grave forma di atrofia spinale. Stamattina i suoi genitori lo hanno portato a Roma, davanti alla sede dell'Aifa, e non per fare una gita. 





Lo hanno disteso su di un grande telo bianco sul quale c'è scritto "E se fosse figlio tuo?", nel tentativo disperato di salvargli la vita. Hanno pensato che portarlo lì, sotto agli occhi di chi con una decisione potrebbe ribaltare il suo destino, potesse servire al loro bimbo. Non si aspettavano che a fermare la loro protesta sarebbero arrivati i vigili chiamati per far sgomberare l'area antistante la sede del palazzo di via del Tritone. A raccontarlo è un video pubblicato su Instagram da Maria Grazia Cucinotta, che insieme a Eleonora Daniele combatte al fianco delle famiglie dei piccoli malati Sma per garantire l'accesso alle cure. 





 

Perché un modo per salvare Antonio, per garantirgli un futuro e una vita dignitosa, esiste. Si chiama Zolgensma, è il farmaco più costoso al mondo con i suoi due milioni di euro di costo per una singola dose. Diventato gratuito per i bambini al di sotto dei 13.5 chilogrammi di peso. 





 

Antonio, in cura al Burlo Garofalo di Trieste, non rientra però nei piccoli che hanno visto nell'approvazione dell'Aifa la speranza di una vita normale. Nonostante rientri nei limiti di peso previsti per la somministrazione a carico del Servizio Sanitario Nazionale, la sua sopravvivenza è garantita da un sondino che gli è indispensabile per alimentarsi. Nelle sue stesse condizioni ci sono altre decine di bambini attaccati ai macchinari, siano essi sondino o tracheotomia, e per loro il farmaco non è stato garantito.

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