sabato 24 dicembre 2022

Daniela nasce con un tumore inoperabile: salvata dal pediatra con una terapia di 40 anni fa


 


Daniela è una bambina di tre anni, nata con un tumore inoperabile. 



Ma fortunatamente per lei e la sua famiglia, sulla sua strada è giunto l'aiuto di un pediatra spagnolo che in solo tre mesi è riuscito a curarla. Un caso clinico che ha fatto il giro del mondo e che ha attirato anche le attenzioni del cinema e la sua storia, infatti, è diventata un cortometraggio del regista Nacho Ros. Tutto nato da un qualcosa avvenuto per caso ben 40 anni prima e che adesso ha salvato la vita alla piccola Daniela. 



Una volta che mamma Silvia è uscita dalla sala parto è arrivata la terribile diagnosi: cancro di 10 centrimetri, un fibrosarcoma congenito. Ma oltre al nome tremendo, la sentenza: incurabile. Il motivo? Perché si trova nell'aorta addominale. E neanche chemioterapia o radioterapia avevano la chance di curare la piccola Daniela. «Abbiamo trascorso un mese e mezzo in ospedale prima di poter tornare a casa», ha detto la madre a El Pais. E qui interviene il pediatra Antonio Pérez.



L'1% delle possibilità di vivere: questa la percentuale drammatica riservata a Daniela. Una chance davvero esigua che, però, è bastata. Sì, perché oggi Daniela è viva. «Non abbiamo mai perso la speranza», dicono i genitori a El Pais. «Con quella probabilità puoi giusto vincere alla lotteria». Ma i genitori non hanno desistito. «Non abbiamo permesso a nessuno di piangere davanti a lei. Se piangi e dimostri che hai torto, finisci per trasmetterglielo». E, senza dubbio, la loro lotteria l'hanno vinta.



Daniela inizia a essere sottoposta a diversi test per trovare la cura giusta. «Sapevamo che era nata con questo problema, ma non potevamo sapere veramente cosa fosse fino a quando non le è stato diagnosticato dopo la nascita», dice il pediatra al quotidiano spagnolo. Pérez racconta la gravità della situazione: «Il tumore non ha smesso di crescere e la ragazza sarebbe potuta morire da un momento all'altro». Poi l'idea: cerca uno studio effettuato 40 anni prima in cui si parlava del gene driver, una mutazione che colpisce il genoma e accelera la crescita delle cellule tumorali.



Daniela inizia la cura il 9 ottobre 2019. Per un mese e mezzo prende 2 millilitri di sciroppo alle nove del mattino e alle nove di sera. Cinque mesi dopo, non c'era traccia del tumore. Il farmaco usato attacca direttamente la mutazione e non ha praticamente effetti collaterali. «Fa sciogliere il tumore, che in circa tre mesi scompare», spiega il ricercatore. Ma non è stato facile da trovare. Il medicinale è infatti in fase di sperimentazione clinica e non era disponibile. Il pediatra ha dovuto chiedere un'autorizzazione eccezionale all'Agenzia spagnola per i medicinali e i prodotti sanitari. Pérez ha dovuto ricorrere a questo metodo altre quattro volte per i bambini con la stessa condizione, perché non è ancora approvato. «Abbiamo curato cinque casi senza necessità di intervento chirurgico, il sesto lo chiederò ancora». Ma purtroppo il tumore non era l'unico problema di Daniela.



Daniela ha un aneurisma dell'aorta addominale e una trombosi della vena iliaca sinistra. Dopo aver operato il primo, le è rimasta una cicatrice verticale sull'addome. «Dice alla gente che ce l'ha perché è una supereroe e gli altri no», racconta la madre, commossa.

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