giovedì 11 marzo 2021

Addio Leo, il bimbo malato di Sma non ce l'ha fatta: "Cure troppo costose"

 



Nel giorno in cui i suoi genitori hanno vinto la battaglia più preziosa, quella di accesso gratuito alle cure che avrebbero potuto salvargli la vita, Leo è morto. 



Il piccolo, un anno di vita, era affetto da Sma 1, una rara malattia neuromuscolare infantile, "adesso è un angelo", scrivono mamma Francesca e papà Francesco da Ischia sulla pagina Facebook creata per sostenere il loro lungo e doloroso percorso. Un post pieno di vita, nonostante il lutto enorme, nel quale annunciano anche la decisione di donare gli organi di loro figlio per salvare altri bimbi. 




La storia del piccolo di Forio d'Ischia – nato nel marzo del 2020 – era diventata molto nota perché i genitori si sono battuti per mesi affinché Leo potesse avere accesso a cure gratuite: per trattare la Sma 1 si utilizza infatti un farmaco salvavita, lo Zolgensma, considerato tra i più costosi al mondo (circa 2 milioni di euro). Una battaglia, con un esito diverso per fortuna, era salita alla ribalta qualche settimana fa  con protagonista il golfista cileno Joaquin Niemann: il professionista si era schierato in prima linea per raccogliere i soldi necessari a curare suo nipote Rafita. E anche grazie a lui il farmaco più caro al mondo è stato comprato. 



Come in Cile,  anche in Italia quelle cure erano inaccessibili fino ad ora: l'Aifa, infatti, disponeva l'utilizzo gratuito del farmaco soltanto per bimbi che non superassero i 6 mesi di vita o i 13,5 chili di peso. Proprio ieri, nel giorno della morte di Leo, l'agenzia del farmaco ha autorizzato l'utilizzo gratuito dello Zolgensma anche per i bambini fino ai 21 chilogrammi di peso. 




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