mercoledì 14 dicembre 2022

Padre perde tre figli per un tumore di origine ereditaria: «In 4 anni e mezzo sono morti tutti»


 


Ha perso tutti i suoi figli in meno di cinque anni per un tumore ereditario. 



Una maledizione quella vissuta dall'economista brasiliano di 52 anni Régis Feitosa Mota, che oggi continua a combattere contro la stessa malattia.



La prima diagnosi arriva nel 2009. Mota allora si preoccupa e decide che tutti i suoi figli devono sottoporsi a un test del DNA. I risultati sono terrificanti. Tutti avevano la sindrome di Li-Fraumeni, una rara condizione ereditaria che aumenta il rischio di cancro in una persona e nella sua famiglia.



Nel 2016 i quattro membri della famiglia scoprono di avere la rara condizione genetica, ma si poteva fare ben poco per fermare il cancro. "La sindrome di Li-Fraumeni non può essere prevenuta ", secondo la Cleveland Clinic. Una malattia rarissima: solo cinque famiglie su 20.000, in tutto il mondo, sono affette da questo disturbo.



Mota ha perso prima la figlia più piccola. A nove anni, Beatriz ha ricevuto un trapianto di midollo osseo dopo la diagnosi di leucemia linfocitica acuta. Tuttavia, la malattia è tornata ed è morta solo un anno dopo, il 24 giugno 2018, quando aveva solo 10 anni. Il padre in seguito ha perso il figlio Pedro, che aveva solo 17 anni quando gli è stato diagnosticato un cancro alle ossa, l'osteosarcoma. Dopo essere stato curato quattro volte, si è ammalato di cancro al cervello nel 2019 ed è morto il 30 novembre 2020, all'età di 22 anni. Anna Carolina, la primogenita della famiglia, aveva solo 12 anni quando nel 2009 le è stata diagnosticata la leucemia linfocitica acuta. Dopo un trattamento che comprendeva radioterapia e chemioterapia, ha sconfitto il cancro in circa tre anni ed è diventata medico. Tuttavia, gli è stato nuovamente diagnosticato un tumore al cervello nel 2021 ed è morta il 19 novembre all'età di 25 anni.



"In quattro anni e mezzo ho perso tutti i miei figli", ha detto Mota, secondo quanto riportato dal "Daily Mail". Mota, a cui è stato diagnosticato un linfoma non Hodgkin nel 2021, ha affermato che nessuno dei suoi genitori aveva la malattia ereditaria. Secondo gli operatori sanitari, sebbene un portatore di questa mutazione genetica possa sviluppare tumori indipendenti o addirittura non sviluppare mai la malattia, il più comune è che hanno una storia di molti parenti che sono morti di cancro.



La Cleveland Clinic stima che chiunque sia affetto da questa condizione abbia un rischio del 90% di ricevere una diagnosi di cancro ad un certo punto della propria vita e una probabilità del 50% di contrarre la malattia prima dei 30 anni.



Mota, che è ancora in cura per il linfoma non Hodgkin e la leucemia cronica, ha detto di non essersi mai sentito male per aver trasmesso la sindrome di Li-Fraumeni ai suoi tre figli. “I miei figli dicevano che ero una vittima tanto quanto loro”, spiega, aggiungendo: “Oggi la mia opinione è che dobbiamo vivere intensamente, con la massima gioia. Mio figlio ha detto una frase molto coerente: "Nessuno può misurare il dolore di un altro".

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