Una diagnosi "terrificante".
Perché i genitori hanno scoperto che i loro due figli dovranno lottare con convulsioni, rallentamento dello sviluppo e demenza infantile a causa di una malattia rara. Quando Kristian Tucker, 31 anni, e Bryden Tucker, 34 anni, hanno dato il benvenuto al loro terzo figlio nel 2021, erano molto contenti. Michael, però, che ora ha 6 anni, ha iniziato a mostrare sintomi di ritardo.
Il papà Kristian Tucker, di Spokane, Washington, ha detto a Newsweek che le crisi di Michael sono iniziate all'età di 3 anni e "hanno continuato a peggiorare man mano che cresceva". I farmaci non funzionavano, il che ha lasciato i medici perplessi su quale potesse essere la condizione.
A febbraio, i risultati di un test genetico hanno portato alla diagnosi, che ha rassegnato Michael a una vita breve e difficile, segnata da ritardi nello sviluppo, perdita delle capacità motorie e declino cognitivo con conseguente demenza in tenera età. "Dopo il test genetico, ci è stato detto che Michael ha la malattia di Batten di tipo 2 nell'aprile 2023.
Non ne avevamo mai sentito parlare prima, ma ero inorridito. Quando l'abbiamo scoperto per la prima volta, ci è stato detto che la durata media della vita è di circa 8-12 anni", ha detto Tucker. "Non potevo credere che mi sarebbero rimasti solo un paio d'anni con il mio bambino e che avrebbe sofferto così tanto".
La diagnosi è stata scioccante per la famiglia Tucker, ma non hanno avuto il tempo di pensare alle ripercussioni prima di essere colpiti dal colpo successivo. Anche i due fratelli di Michael, Talia, 4, e Oliver, 21 mesi, hanno dovuto essere testati per la condizione in quanto non è raro che la malattia colpisca più fratelli. Nel maggio 2023, un mese dopo aver scoperto il destino di Michael, la famiglia Tucker è stata nuovamente devastata nello scoprire che anche Oliver ha il gene.
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