martedì 31 maggio 2022

La bambina nata con il "sorriso permanente": solo 14 casi nel mondo. La madre: «Uno choc, non l'hanno diagnosticato»

 



Quando la piccola Ayla Summer Mucha è venuta al mondo ha sopreso tutti: i giovani genitori, ma anche i medici più esperti dell'ospedale in cui è nata.

La piccola australiana è una delle 14 persone al mondo ad essere affetta da una rara condizione nota come "sorriso perenne", tecnicamente "macrostomia bilaterale". La sindrome comporta un allungamento anomalo ai lati della bocca che dà l'impressione proprio di un sorriso




Dopo l'impatto iniziale - «Per noi è stato un enorme choc», ha detto la madre - la bambina è diventata velocemente una dolce beniamina dei social, poiché i genitori hanno deciso di condividere sue foto e video per sensibilizzare sulla rara condizione. 


«Io e Blaize (il padre n.d.r) non eravamo a conoscenza di questa condizione né avevo mai incontrato qualcuno nato con una macrostomia», ha detto la madre Cristina Vercher, 21 anni. «Ci siamo immediatamente preoccupati», ha continuato. I medici del Flinder's Medical Center di Adelaide, nell'Australia Meridionale, erano inizialmente sconcertati perché non avevano mai visto un caso simile, né la malformazione era stata evidenziata nelle ecografie e nel test genetico effettuato durante la gravidanza. 



I genitori di Aylas stanno ora discutendo con i medici un intervento chirurgico: la macrostomia è più di una semplice anomalia estetica, poiché la bambina potrebbe non essere in grado di attaccarsi al seno o succhiare.


Pochi mesi dopo la nascita di Ayla, avvenuta a fine dicembre 2021, i suoi genitori hanno deciso di aprire l'account TikTok @cristinakylievercher per aumentare la consapevolezza sulla condizione, nella speranza che potessero trovare più risposte.
Ayla è stata inondata di amore sui social media, e nonostante gli immancabili commenti offensivi di chi non si fa scrupoli a scagliarsi contro una bambina così piccola e speciale, la famiglia sta ricevendo grande supporto emotivo. 



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